Zaciskam zęby i przylepiam etykietkę

Puszczam sobie jeszcze raz ten film, po prawie roku, i znowu płaczę:

Tym razem płaczę z innych powodów, niż wtedy, kiedy to „naklejanie dziecku etykietki” wydawało mi się złem zeł. Jestem zaskoczona, że znalazłam się w tym miejscu. I zarazem przekonana, że to najlepsze wyjście.

 

Wychowywanie mojego syna od początku było trudne: „silny charakter”. Stało się tym bardziej problematyczne, odkąd poszedł do przedszkola: bywał agresywny wobec innych dzieci, nie chciał uczestniczyć we wspólnych aktywnościach. Zawsze miał coś lepszego do roboty, niż proponowały nauczycielki – na przykład grzebanie godzinami patykiem w ziemi. O słuszności swojego postępowania potrafił przekonać za pomocą najwymyślniejszych argumentów: „umysłowo rozwinięty ponad swój wiek”.

Koordynacja ruchowa zdecydowanie nie była jego mocną stroną. Gdy miał cztery lata, zdiagnozowano u niego padaczkę.

Kiedy poszedł do szkoły, okazało się, że nie bardzo interesuje go czytanie i pisanie. Że owszem, jest niebywale elokwentny, ale nie ma najmniejszej ochoty przelewać tego na papier. Że gdy inne dzieci powoli oduczają się rozwiązywania konfliktów przy użyciu przemocy, on coraz częściej nie panuje nad pragnieniem przyłożenia komuś w łeb.

Co na to nauczycielki? „On jest trudny”; „Powinna pani być bardziej konsekwentna”; „Widać że w domu ma wielki luz i to się przejawia w szkole”; „Musi znać granice”.

Czułam się winna, że jestem nie dość dobra, nieskuteczna, nie umiem sprostać zadaniu bycia matką. Zwłaszcza, że nauczycielki trafiały w czuły punkt, bo ja naprawdę jestem bardzo wyluzowana i nie znoszę zaprowadzać „dyscypliny”.

W drugiej klasie mój syn przychodził ze szkoły do domu, siadał za biurkiem i walił w nie głową ze słowami „Jestem debilem”. Mówił, że tak nazywają go inne dzieci, nauczycielka słyszy to i ignoruje.

„Tak, wiem, że ma szeroką wiedzę poza podstawą, ale proszę zrozumieć, że mnie to nie interesuje, bo ma ogromne braki w obrębie programu”.

Psycholożka szkolna; psycholożka rejonowa; jedna, druga poradnia; diagnoza psychologiczno-pedagogiczna; badania – podejrzenie ADHD; podejrzenie skłonności do dysleksji; niemożność określenia poziomu IQ z racji zbyt dużej amplitudy poziomu różnych umiejętności.

 

Wtedy z nieba spadła nam Wolna Szkoła. Byłam pewna, że to strzał w dziesiątkę. Przecież Radek jest po prostu indywidualistą i gdy wreszcie pozwoli mu się robić to, co chce robić, rozwinie skrzydła.

Aby dziecko mogło chodzić do wolnej szkoły czy szkoły demokratycznej, trzeba wypisać je z systemu. Formalnie trafia do nauczania domowego; Wolna Szkoła nie jest honorowana przez MEN. Dlatego też na koniec roku dzieci są zobowiązane zdawać eksternistyczny egzamin z podstawy programowej. Syn został więc wypisany z tradycyjnej szkoły i z ulgą rozpoczął edukację demokratyczną. Dzień po dniu widziałam, jak rośnie jego poczucie pewności siebie, poczucie sprawstwa, radość życia po prostu – jednak problemy wcale się nie skończyły.

Ogromnym wysiłkiem wszystkich stron – mojego syna, kadry, nas, rodziców – mój syn faktycznie zaczął bardziej panować nad agresją, lepiej rozumieć mechanizmy grupowe (na przykład że jeżeli będzie dla kogoś niemiły, ta osoba odpłaci mu tym samym; rzeczy oczywiste dla nas, neurotypowych, dla niego oczywiste nie były). Częste spotkania z kadrą, rozważanie, jak ugryźć tę sprawę; ich sugestia: „Może dla niego lepiej będzie uczyć się indywidualnie? Może jemu takie stadne życie nie pasuje?”. Podczas gdy inne dzieci chcą robić przedstawienia, uczyć się o zwierzętach, on chwilowo zainteresowuje się jakimś tematem, jednak najszczęśliwszy jest, gdy może cały dzień lać wodę z szlauchu na piasek.

Ogromnym wysiłkiem wszystkich stron mój syn zdał egzamin do czwartej klasy.

I wtedy Wolna Szkoła powiedziała nam, że bez dodatkowej pomocy, bez asystentki dla syna na co dzień – nie da rady. Płaciliśmy już czesne; nie mieliśmy funduszy na dodatkową pensję dla asystentki.

„Jego zachowania są takie, jak zachowania dzieci z zespołem Aspergera”. Zaczęłam czytać: bingo. Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Osoby z Aspergerem są upośledzone społecznie: wysoko rozwinięte i uzdolnione intelektualnie, mają ogromne trudności z wdrożeniem w swoje postępowanie zasad relacji między ludźmi, mechanizmów grupowych. Oceniając zachowania mojego syna na podstawie powierzchownych kontaktów można powiedzieć: „Asperger? Każde inne dziecko, tylko nie ten chłopiec”. Takiego zdania był jego tata. Ja z każdym kolejnym tekstem na ten temat czułam, że wreszcie znalazłam klucz do mojego dziecka.

 

Ciężko było podjąć tę decyzję, ale zrezygnowaliśmy z Wolnej Szkoły. I – do kolejnej poradni po diagnozę. A co od września, który miał nadejść za niecałe dwa miesiące?

Postanowiliśmy – ja i tata mojego syna – wspólnie, na zmianę uczyć go w domu. I faktycznie: w kontakcie indywidualnym przyswajał wszystko w mig. Jednak namówić go do pracy było mi z tygodnia na tydzień coraz trudniej. W końcu stało się to niewyobrażalną męką, której nawet nie mam siły opisywać.

Kolejne wizyty w poradni na badaniach.

Zaklinanie kosmosu, żeby psychiatra zobaczyła to, co ja widzę.

Po kilku miesiącach wreszcie dokument: „zespół Aspergera”. Ale by było, gdybym rok temu zobaczyła siebie, jak skaczę ze szczęścia, bo moje dziecko dostało diagnozę psychiatryczną!

 

Dlaczego skaczę?

Skaczę dlatego, że z tym problemem czułam się zupełnie sama. Dopiero teraz, z diagnozą, mam nadzieję na uzyskanie pomocy. Instytucjonalnej.

Liczę też, że ta magiczna, dość tajemnicza nazwa sprawi, że otoczenie będzie bardziej wyrozumiałe wobec mojego syna. Że przestanie być postrzegany jako „niewychowany egoista”. Że dostrzeżone zostaną jego starania – a stara się bardzo każdego dnia – uczestniczenia w nastawionej na relacje społeczne kulturze, która jest mu tak daleka.

Nadal uważam, że diagnoza to tylko zbiór jakichś cech, które równie dobrze mogłyby zostac opisane czy nazwane zupełnie inaczej. Teraz jednak dostrzegam jej rolę w kontekście społecznym.

Rezygnowanie z przyklejania etykietki jakiegoś „zespołu” miałoby sens, gdyby w naszym społeczeństwie była przestrzeń dla zupełnie niestandardowych zachowań; gdyby były wykształcone mechanizmy grupowe, które skutki takich zachowań by amortyzowały. To jednak jest utopia.

Jak się okazuje, takiej przestrzeni nie ma – nawet tam, gdzie kierując się deklaracjami, można by jej szukać.

Wygląda na to że, paradoksalnie, poza systemem rozwijać się mogą głównie te dzieci, które do niego pasują. Pozostałe potrzebują opieki „specjalistycznej”.

 

Z diagnozą w ręku zaczęłam czym prędzej szukać szkoły integracyjnej. We wszystkich szkołach integracyjnych brak miejsc lub rekrutacja od nowego semestru (który zaczyna się w lutym). Do szkoły specjalnej przyjęto by go z otwartymi ramionami. Jednak na to się nie decydujemy. Jednocześnie nie mogę ani tygodnia dłużej uczyć go w domu, nie dam rady, zwiariuję.

Przez telefon, w gabinetach dyrektorskich, kilkakrotnie usłyszałam: „A tak, wolna szkoła. Te dzieci potem trafiają do nas”.

W szkole rejonowej, do której chodził zanim przenieśliśmy go do Wolnej Szkoły, zostanie przyjęty bez problemu.

Pólki co mój syn wraca do szkoły, z której uciekł.

 

Dzieci z zespołem Aspergera nie pasują do systemu, ale też nie pasują poza systemem. Niedobrze dla nich, gdy uczą się w masowej szkole, ale też źle, gdy uczą się w domu. Znam kilka matek, które świadomie nie zdecydowały się diagnozować psychiatrycznie swoich dzieci, choć same są przekonane, że są one aspergerowcami. „Co ci da ta etykietka?” – pytają mnie.

A co mi da brak etykietki?

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *